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Fibrose cística: casais jovens morreram da doença apenas alguns dias seguidos


Doença metabólica ruim: casal de fibrose cística morre em rápida sucessão
Nos Estados Unidos, dois jovens morreram dentro de alguns dias: o casal sofria da doença metabólica incurável, fibrose cística. Devido ao aumento do risco de infecção, eles foram aconselhados a não se encontrar. Mas o amor pesava mais por ela. A trágica história ganhou manchetes em todo o mundo.

Ambos os cônjuges sofriam de doença metabólica incurável
Os dois casais Katie e Dalton Prager, dos EUA, tinham apenas 25 anos e morreram com alguns dias de diferença. Havia anos previsíveis que o casal morreria, porque ambos os parceiros tinham um distúrbio metabólico incurável. A história do casal também se tornou uma tragédia que foi registrada em todo o mundo porque eles foram desaconselhados por se encontrarem devido ao aumento do risco de infecção. Os amantes não seguiram o conselho. Os dois se conheceram na Internet aos 18 anos, quando estavam em hospitais diferentes por causa de fibrose cística.

Cerca de 8.000 pacientes com fibrose cística na Alemanha
A fibrose cística é um distúrbio metabólico congênito. Somente na Alemanha, cerca de 8.000 pessoas sofrem da doença incurável, principalmente crianças e adultos jovens. A característica da doença hereditária é uma funcionalidade limitada das glândulas formadoras de muco no corpo, que forma um muco muito resistente, que afeta principalmente a função pulmonar, mas também os órgãos digestivos e, portanto, leva a queixas como falta de ar, infecções respiratórias, diarréia e fezes gordurosas.

Curso muito diferente da doença
O curso da doença é muito diferente e pode afetar diferentes órgãos. A gravidade da doença também pode variar enormemente. Como as opções de tratamento são melhores, quanto mais cedo a doença é reconhecida, especialistas vêm dizendo há anos que a triagem de fibrose cística para bebês é necessária. Enquanto isso, também é possível realizar um exame para fibrose cística na Alemanha com a chamada triagem neonatal.

Expectativa média de vida em torno de 40 anos
Crianças com fibrose cística costumam ser bem tratadas. A expectativa de vida está aumentando continuamente graças a terapias avançadas e a um diagnóstico cada vez mais precoce. Atualmente, a expectativa de vida média dos pacientes com fibrose cística é de cerca de 40 anos. Mas nem todo mundo atinge essa idade.

Os médicos tentaram impedir que o casal se encontrasse
Nem mesmo o casal dos Estados Unidos, cuja tragédia lembra muitas pessoas do filme "O destino é um mau traidor". Quando Katie e Dalton se apaixonaram, ambos tinham fibrose cística, mas apenas ele tinha Burkholderia, uma infecção que acelera significativamente a fibrose cística, relata a CNN. Os médicos adolescentes tentaram impedir que os dois se encontrassem pessoalmente. No entanto, eles não se deixaram avisar e beijaram a boca quando se conheceram aos 18 anos.

Eles se casaram dois anos depois e viveram uma vida razoavelmente normal. Katie então foi infectada com a infecção de Dalton. Em 2014, ambos receberam um transplante de pulmão. Eles sobreviveram por cerca de um ano, mas Dalton foi diagnosticado com câncer de linfonodo, pneumonia e uma infecção viral. A saúde de Katie também se deteriorou rapidamente. Em setembro, os dois finalmente morreram com apenas cinco dias de diferença. (de Anúncios)

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